Ubrugelig tilføjelse til smertearkivet

Jeg står i kø ved smertelægen i Charlottenburg, et kvarter der er kendetegnet ved brede veje, grå bygninger og kapitalistisk overdrivelse. Da jeg steg ud af U-bahn, føltes det så fremmed fra min lille beskidte vej i Neukölln, som var det en helt anden by. Brilliant Imperfection af Eli Clare er med i min rygsæk. Bogen er en genreoverskridende undersøgelse af diagnoser, helbredelse og det medicinal-industrielle kompleks. Sammen med refleksioner over hans personlige historie, naturødelæggelse og filosofiske/epistemologiske argumenter bearbejder han en række historiske forhold, hvori handicappede og sygemennesker er blevet reduceret til sagsakter – frataget deres menneskelighed ved hjælp af papir og diagnosekoder. Imellem bogens beskyttende sider ligger der en ni måneder gammel henvisning til en specialiseret udredning, givet til mig fra min almene læge.

Så længe har jeg ventet på i dag - den samme tid, det tager en lille samling celler at blive til et menneske. Når det er min tur, viser det sig, at der er noget galt med mit sygesikringskort. Receptionisten indrømmer, at hun er ny, og det tager et stykke tid for hende at finde problemet: kortet er udløbet. Det er min egen skyld, for jeg har glemt at fortælle min sygeforsikring, at jeg mistede mit job for to måneder siden. Jeg havde håbet på hurtigt at finde et nyt, men det er ikke lykkedes. Køen vokser bag mig, og jeg får dårlig samvittighed. Alle, der er her, har smerter, og nu skal de stå og vente endnu længere. Jeg træder væk fra receptionen og ringer til min sygeforsikring. De sender en fax med det samme, hvori de lover, at de nok skal betale for min behandling. Man skal være forsikret, når man bor i Tyskland, så jeg ved, at de ikke kan smide mig ud, bare fordi jeg ikke følger alle regler til punkt og prikke. Det hele gør mig alligevel meget mere nervøs, end jeg var i forvejen. Med samme tone som en skuffet forælder siger de, at jeg skal ’forklare nogle ting’, når jeg er færdig med konsultationen.

Selvom jeg har lært ikke at lade det kaotiske tyske bureaukrati stresse mig unødigt, er min krop fyldt med adrenalin, når jeg sætter mig i det overbelyste og overfyldte venteværelse. Jeg tager Brilliant Imperfection ud af rygsækken, men mine øjne bevæger sig ryk vist frem og tilbage mellem teksten og alt det, der foregår omkring mig. Jeg kan mærke, at jeg kommer til at holde vejret hver gang, jeg prøver at læse en sætning, og bliver let svimmel af det konstante perspektivskifte mellem de små bogstaver og det store venteværelse. Verden føles uklar og uvirkelig, og jeg føler mig kun løst bundet til den via venteværelsesstolens hårde plastik overflade. Selv før jeg er ankommet i venteværelset har jeg været i kamp mod sammenbruddet af fysikkens ellers tilforladelige kausaliteter. Tid og rum synes at følge fuldkommen unaturlige love, så snart jeg går ud ad min hoveddør med kurs mod lægen. Som om destinationen transformerer døren til en portal, der fører ind i et parallelunivers. Tyngdekraften synes både at tynge mig ned, så mine ben føles svære, og min rygrad presses sammen i en ubehagelig og unaturlig s-form, og er samtidig ude af stand til at binde mig til jorden. Mit hoved er uberørt af kraftens træk, og derfor for let til at opretholde et normalt blodomløb. Tyngdekraftens utilforladelighed får hvert skridt til at føles som når man har overset det sidste trin på trappen og i et kort øjeblik træder ud i ingenting. Jeg har kvalme. Tiden springer frem i store ryk. Mens hvert eneste minut er langstrakt som et helt levet liv. Jeg gennemlevede hvert enkelt af disse liv i bussen på vej herhen ved tvangsmæssigt at tjekke mit ur. Samtidigt ved jeg at tiden, det tager faktisk at se lægen, er blot et lille blink – næste for småt til at bemærke. Venteværelsestid er usammenlignelig med og uafhængig af alle andre tidsformer. Den virker til at udvide sig og udvide sig og udvide sig, men intet meningsfyldt kan overleve i den. Alle handlinger opløser sig selv uden spor: Vandet i min mund slukker ikke min tørst, og ordene, jeg læser, kan ikke finde et holdepunkt i min hjerne. Verden føles uvirkelig omkring mig, og det føles absurd at sidde stille og lade som alting er okay, mens virkeligheden synes at have opgivet enhver illusion om normalitet.

Da jeg pakkede Brilliant Imperfection i rygsækken sammen med min vanddunk og en myslibar, vidste jeg, at det var meningsløst at forsøge at læse den i venteværelset, men det føltes som at tage en ven med. Heldigvis har problemet med min forsikring ædt en del af den obligatoriske Berliner-lægepraksis-ventetid. Så mens min opmærksomhed er indfanget af skærmen, der lydløst afspiller reklamer for forskellige Berliner-seværdigheder, et udvalg af receptfri medicin og offentlige servicemeddelelser, bliver jeg råbt op og ledt hen til behandlingsrummet.

Mens lægen kigger intenst på sin computerskærm, stiller han mig spørgsmål, som jeg allerede har forudset. Jeg har mine svar parat. Jeg er på en mission: Diagnose. Jeg forsøger håbefuldt at holde fast i Eli Clares beskrivelse af diagnosens positive formål:

"At its best, diagnosis affirms our distress, orients us to what's happening in our body-minds, helps make meaning out of chaotic visceral experiences."

I en anden virkelighed, som jeg levede i for et par år siden, ville jeg være gået ind i dette rum med åbenhed, med håbet om, at han konkluderer noget ud fra mine symptomer, fremfor at jeg bliver nødt til at styre samtalen. Men jeg har lært at give lægerne informationer, som de ikke har spurgt om. Ellers sker der ingen ting. Vi stagnerer og går i cirkler om hinanden. De siger ’hmmm’ og bestiller blodprøver, som jeg allerede har fået foretaget sidste måned, og siger, at jeg skal komme tilbage, når de er blevet analyseret. Det er ikke naturligt for mig at være så påtrængende, så jeg planlægger at holde flere dage fri for beslutninger og sociale interaktioner efter denne samtale.

Efter jeg har svaret på hans spørgsmål, beder han mig om at tage min trøje af stadig uden at fjerne opmærksomheden fra skærmen.

’Alle lag?’ spørger jeg.

’Ja, det er vigtigt også at få et indtryk af huden,’ siger han.

’Hvad er der sket med dit bryst?’ spørger han, efter han har presset på min ryg et par gange.

’Mastektomi,’ svarer jeg og spejler hans få ord.

’Hvorfor?’

’Jeg er transkønnet’

’Okay’

Det er umuligt at aflæse hans reaktion.

Hvad jeg vil svare på dette spørgsmål overfor denne specifikke læge, har bevæget sig rundt i mit hoved i dagevis, og til sidst besluttede jeg mig for ikke at nævne mit køn. Men så på vejen herhen ændrede jeg min plan. Jeg ved, at den diagnose, jeg vil have, oftest gives til kvinder. Så hvis han forventer, at jeg er en mand (i den ciskønnede definition), affejer han måske muligheden. ’Oftest’ er nøgleordet her. ’Oftest’ afslører, at det hele er en ond cirkel af forventninger, fremfor en biologisk determination.

Han giver mig en tablet med 77 spørgsmål. Bestiller blodprøver (jeg gav ham allerede udprintede resultater fra 4 forskellige slags blodprøver, men nej, måske er mit blod fyldt med endnu uopdagede hemmeligheder) og sender mig hjem.

Jeg er udmattet.

Det regner.

Mine skuldre gør ondt.

For at muntre mig selv op køber jeg en glitrende strikket sweater i en genbrugsbutik.

Så går jeg hjem og spiser rester fra i går og forsøger at skabe en eftermiddag, hvor tid og rum er irrelevante.

-

3 måneder senere har jeg en opfølgende samtale for at snakke om de 77 spørgsmål, jeg besvarede. Den læge, jeg havde snakket med sidst, er syg, så i stedet mødes jeg med hans kollega. De ser ens ud: Tynd, ranglet, midaldrende, hvid mand. Kortklippet skæg, simple briller og konservativ frisure. Hvis jeg ikke var blevet fortalt, at det er en anden person, ville jeg ikke lægge mærke til det. Min genkendelsesevne for hvide, hetero, cis mænd er skrumpet i takt med, at mit eget udseende nærmer sig denne stereotyp.

I vores korte samtale siger han, at han tror, at jeg har kroniske smerter (jeg har svært ved ikke at rulle med øjnene i det øjeblik). Han siger, at det er vigtigt, at jeg går til psykoterapi, hvilket jeg siger, at jeg er enig i, og jeg fortæller, at jeg har været i terapi i årevis allerede. Så siger han, at mine blodprøver viser, at jeg er sund og rask. (Jeg siger ikke, at jeg efterhånden ikke forventer andet.) Jeg spørger, om jeg kan få en henvisning til fysioterapi. Men det synes han ikke er en god idé. Han mener, at jeg skal gå til rehabilitationssport i stedet for, helst i det træningscenter, der ligger lige overfor. Jeg siger, at jeg allerede ved, at det ikke kommer til at ske, det jeg har brug for, er noget input til, hvad jeg kan gøre selv frem for at gå til en gruppe 2 gange om ugen. Jeg arbejder 8 timer om dagen med at bære stiger, skubbe tunge vogne, klatre op i træer og rappelle mennesker ned. Jeg kan ikke rigtigt forestille mig, hvordan jeg skal presse ekstra motion ind i min hverdag. Han insisterer. Jeg giver op. Så jeg får stukket en henvisning i hånden. Det er tydeligt, at samtalen er forbi, og jeg har ikke stillet det spørgsmål, jeg havde forventet, at han ville svare på først: en diagnose, en begrundelse eller et gæt på, hvorfra mine smerter kommer. At blive nægtet en diagnose føles som at få nægtet et fundament, hvorfra løsninger kan blomstre. Men jeg er klar til at løbe skrigende væk. Så jeg tager den udvej ud af samtalen, han har givet mig.

Eli Clare skriver:

“Simply put, diagnosis wields immense power. It can provide us access to vital medical technology or shame us, reveal a path toward less pain or get us locked up. It opens doors and slams them shut.”

At blive ikke-diagnosticeret er en lignende magtudøvelse. Et redskab, der næsten var i min rækkevidde sparket væk uden omsorg eller alternativer.

-

To dage senere tager jeg henvisningen ud af min rygsæk for at arkivere den. Der står den ting, han ikke syntes var relevant at nævne, men som han alligevel har brugt til at beskrive mig: diagnosen. Jeg havde forventet, at det ville føles skælsættende, når jeg fik diagnosen. Lige så meningsfyldt som da jeg underskrev lejekontrakten til min første egen lejlighed. Eller da jeg fandt ud af, at jeg havde fået en plads på mit drømmestudie. På niveau med den dag, jeg gik hjem fra lægen, mens min første dosis testosteron susede igennem kroppen. En boblende følelse. Glæde og forventning hvirvlende omkring mig. Uendelige muligheder for en levbar fremtid endeligt gjort virkelige.

I stedet står jeg midt i min stue med et stykke papir i hånden, fyldt med svage bogstaver fra en lidt sløj printer. Jeg føler mig tom og udmattet. Jeg tilføjer denne ubrugelige henvisning til min samling af dokumenter, men den tilfredsstillende følelse, jeg længtes efter, af at have tilføjet en passende brik til puslespillet, ankommer ikke.

Jeg læser videre i Brilliant Imperfection i et forsøg på at forstå min krops plads i de handicappedes historie, på samme måde som jeg forstår den i relation til de transkønnedes historie. Det har været langstrakt arbejde, men min krop føles som et punkt, der hører hjemme på den linje, der er kønnenes historie. Det er en linje, som egentligt er en cirkel, men jeg føler mig hjemme, båret af fortidens og fremtidens kønsafvigere.

Jeg genfinder mig selv i Eli Clares beskrivelser af diagnosens ambivalente magt:

"Through its technology - x-rays, MRI's, blood draws, EKGs, CAT scans - diagnosis transforms our three-dimensional body-minds into two-dimensional graphs and charts, images on light boards, symptoms in databases, words on paper."

På mange måder sidder Berlin fast i halvfemserne. Hvilket betyder at jeg har samlet et retro arkiv om mig selv. I en tyk plastiklomme med en lynlås har jeg samlet papir i A4- og A5-formater med både grå og lyserøde baggrunde, pamfletter med øvelser og CD’er, der beskriver de forskellige måder, hvorpå min krop virker. Det ligner de historiske dokumenter, Eli Clare går på jagt i: grynet, upersonligt, umenneskeligt. Fragmenter af en helhed, jeg desperat forsøger at klistre sammen til noget, der virker genkendeligt og tilgængeligt.

“These files, whatever from they take possess power. They document, prove, and defend treatment and cure. They transform people into diagnoses and “expert opinions”. Tellingly they are called case files, not personal files, personhood files, personhood itself receding. Thousands of stories vanish beneath their authority.”

Sådan beskriver han arkivets magt til reduktion: Fysisk, håndgribeligt, upersonligt. Den individuelle tredimensionelle krop og dens levede erfaringer bliver gjort flad. Så flad, at den kan kategoriseres, arkiveres og gemmes væk. Jeg begynder langsomt at føle mig mere hjemme i historien om, hvordan andre afvigende kroppe har levet deres liv. Men jeg har endnu ikke gjort det arbejde, der skal til, for at føle mig båret af den historie.

Jeg kigger næsten aldrig ind i mit smertearkiv. Jeg føler, at jeg mangler autoriteten til at forstå, hvad det hele skal betyde. Nogle gange lever jeg i håbet om, at en anden vil åbne det op og fortolke det for mig. I denne fantasi glemmer jeg med vilje hele den lange historie om, hvordan afvigende kroppe er blevet dehumaniseret ved hjælp af de arkiver, der er blevet indsamlet, delt og ødelagt om dem. I min fantasi er jeg villig til at overse volden iboende fortolkningens autoritet – hvis den kan hjælpe mig videre.

Nu bobler vreden under min hud. Vreden over at blive nægtet diagnosen som en vejviser. Vreden over at blive efterladt alene med et arkiv, jeg har svært ved at aflæse. Vreden over ikke at blive taget seriøst nok til at modtage de redskaber, jeg har brug for, for at bygge et liv, der giver mening. Vreden over den støtte, jeg er blevet nægtet, som et resultat af en manglende vilje til kommunikation. Vreden over, hvordan jeg er blevet kategoriseret uden at blive tilbudt en løsning. Jeg længtes efter diagnosen, men nu har den efterladt mig tom. Den fandt intet sted inde i mig, hvor den kunne være nyttig. Min eneste mulighed var at arkivere den.

Jeg vidste, hvad diagnosen ville være – jeg ledte efter den. Jeg vidste, at der ikke ville være en permanent løsning. Jeg vidste, at den ikke ville helbrede mig. Men jeg havde håbet, at den kunne støtte noget, der føltes skrøbeligt. En støtte til at fortsætte kan måske også opleves som en helbredelse?

På grund af handicap- og sygdomsaktivister som Eli Clare kender jeg på et intellektuelt niveau problemerne med ideen om at blive helbredt. Ideen om at vende tilbage til sundhed og et neutralt ståsted. Måden, hvorpå drømmen om helbredelsen definerer handicap som et problem, der skal løses. Måden, hvorpå den insisterer på at udrydde afvigende kroppe og sind. Måden, hvorpå den kræver, at vi længes efter noget, som vi ikke er. Noget, vi ikke kan være. Noget, vi ikke har brug for at være. Noget, vi kan sælges, så vi bliver ved med at være produktive. Men viden er ikke nok til at udslette længslen. Helbredelsens forestillede muligheder, der symboliserer en uhæmmet fremtid, har klistret sig fast. Helbredelsen er som et uopnåeligt fix. Den kan overtage alt, hvad du er, indtil det, der er tilbage, er en tom idé om det, du kunne være. Og ligesom alle andre misbrug bliver den hængende, selv hvis det lykkedes dig at ryste dens umiddelbare nødvendighed af. Den kalder efter dig, fyldt med tomme løfter.

Jeg bliver ikke helbredt. Jeg giver ikke efter for et flyvsk håb om en smertefri dag. I stedet lænker jeg mig til håbet i de små handlinger og den vedvarende rutine. Her er mulighederne ikke uendelige, men de vokser ud af virkeligheden.

“I’ve come to know that there will be no cure. I claim brokenness to make this irrevocable shattering visible.”

Det er både langsomt og udmattende og uundgåeligt.